一聲聲“媽媽”，我怎么能不要他

現在，李哲還覺得兒子程浩在睡覺。“我昨天晚上去殯儀館給他穿衣服，太冷，給他穿上羽絨服。他的身體已經有些變形，不太好穿。我把他抱起來的時候還覺得他的身體是軟的，還沒有僵硬，真的就跟睡著了一樣。前幾天他還在說，我們10月中旬就回石河子了。”

在過去的20年，她陪伴兒子無數次收到病危通知單。厚厚一沓紙，她用1根10厘米長的釘子釘在墻上，說這很有紀念意義。兩天前，沒有病危通知單，但那一刻終于來到。

生程浩時，李哲25歲。孩子6個月的時候，家人發現他躺在床上不太動，就把他帶去石河子檢查。“當時石河子二醫院說是腦癱。我看著不像，孩子看起來很機靈。他們讓我放棄掉，打一針，不要他了。后來又到烏魯木齊檢查，醫生說最多能養到5歲。我不相信，孩子看著也挺胖的，也會說媽媽我們回家吧。孩子一說‘媽媽’，我就覺得我不能不要他。”

帶到8個月，程浩一直不動彈，但他卻說話說得早。快1歲時，李哲帶他去北京和天津看病，北京的醫院給出一個檢查結果：腦癱，打個問號。“如果是腦癱，語言能力會特別差，有點呆傻，不可能這么早就會說話。”天津的醫院給出一個檢查結果：肌無力，打個問號。“如果是肌無力，立起來抱著也不可能，只能躺著抱起來。”

看病看到兩三歲，一直沒有結果。后來又聽說了氣功大師郭志成，李哲就帶著程浩去石家莊住了半年，天天扎針，不見效果。三四歲時，李哲又把他帶去烏魯木齊空軍醫院扎針，也沒有效果。“孩子受罪，從頭到腳沒有一個地方不扎針，哭得厲害。”后來李哲也就不帶他去看病了，“那時候他看起來胖乎乎的，沒什么不正常。”

程浩5歲之前，奶奶管得多一些。到6歲之后，基本是李哲帶。程浩6歲時，李哲教他拼音，還給他買小學生字典。“那時他還能坐。他坐在沙發上，我做飯，他就翻字典。碰到不明白的多音多義字，他會在吃飯的時候問我。他吃飯慢，一頓飯要1個多小時，我邊喂飯邊教他多音字的用途。”那時的程浩愛問、愛說，自己把字都認全了，李哲就給他買標注拼音的故事書。“只要我回來了，把他放在沙發上，他就開始看書。”

電腦剛出來時，李哲給程浩買了一臺。“那時他也就八九歲。我每天上班走時把他放在床邊，讓他玩電腦。旁邊用被子擋起來，害怕他歪到床底下。他累了會給我發短信，說媽媽快回來，我累了。我就趕快回去幫他躺下，或者換個姿勢。”

他在知乎上說：“在同齡人還在幼兒園的時候，我已經去過北京、天津、上海等大城市的醫院。在同齡人還在玩蹺蹺板、跳皮筋的時候，我正在體驗著價值百萬的醫療儀器在身上四處游走。”“小時候，我忍受著身體的痛苦。長大后，我體會過內心的煎熬。有時候，我也忍不住想問：‘為什么上帝要選擇我來承受這一切呢？’可是沒有人能夠給予我一個回答。我只能說，不幸和幸運一樣，都需要有人去承擔。”

程浩第一次病危是11歲，病危通知書上寫的是心衰。之后，基本一年病危兩次。感冒會引起他的肺部感染，誘發心臟衰竭。有一年，程浩有3個月都在醫院。這3個月，李哲每天的生活路線就是辦公室到醫院，回家只是換個衣服。“醫院上上下下沒有不認識我的，清潔工見了我都打招呼。有好幾次他看起來已經不行了，但他看著你，像在跟你求生，嘴里不停地喊著媽媽、媽媽……你能怎么辦呢，只能想盡一切辦法救他。”

還有一次病危，程浩整個人昏迷不醒。“整整9天，不喝水，不吃東西。我拿了一個醫院的小木頭凳子，趴在他床頭，坐了三天三夜，沒吃沒喝沒動。最后他醒了。我自己來月經都不知道。去商店的時候，因為坐的時間太長，直接從樓梯上摔了下去。”

平時程浩的血管不難找，但只要身體一出狀況，他的血管就變得根本看不見，扎針特別困難。“他也不吭氣，就忍著，都不知道要扎多少下。有時候我都看不下去，扭頭不看了。后來實在沒辦法，只能扎脖子上的動脈血管。一扎就是好幾天，每天24小時輸液。”

命運嘛，休論公道

程浩十四五歲的時候，一到雙休日，李哲就推著輪椅帶他出去轉。冬天，還帶他去滑過一次雪。在西公園里、游憩廣場里、新世紀廣場上有人看他，他會轉過頭跟李哲說：“你看我長得多帥，人家都看我。”

這幾年，程浩連輪椅都不能坐了，出去得很少。他身上的肌肉都在萎縮，整個人變得又瘦又小。

為了不讓程浩受委屈，去別的城市看病，李哲都會選在氣候比較溫和的三月四月。“從家里出門就上車，送到機場。去之前也會跟醫院聯系好，下飛機直接坐車去醫院，看完之后直接上飛機回家。”他們跑遍了全國有名的大醫院，卻一直沒有確切的診斷。程浩經常跟李哲說：“媽媽，我要是死了，把我的眼角膜捐出去，把我的遺體捐出去做解剖。解剖了我，找出病因，找到療法，能救好多人。不然你把我埋掉，跟扔垃圾有什么區別？”

程浩每個年齡段的聊天內容都不一樣。小時候他會跟母親聊郭敬明和韓寒，現在，母子之間關于偶像的話題變少了，更多在聊程浩下載的電影、寫的文章。李哲跟他開玩笑：“哎，你寫好了趕快發，不然哪天就發不出去了。憋著發不了多難受，你眼睛都閉不上。”生與死，都成了母子間常用的玩笑題材。有時候李哲也會在搶救過來后逗他：“你看，老天爺都不收你，又把你送回來了，你就好好活著。”有時候李哲又跟程浩說：“你可別丟下我，我受不了。”早前程浩會回答她：“第一年你難受，第二年還難受，第三年第四年慢慢就好啦。”后來，程浩會說：“你放心，我會陪你活到80歲的。”

每一次程浩病危，李哲都覺得他能挺過來。“程浩帶給我的幸福是什么，我說不上。別人都覺得我累，我自己不覺得，只覺得特別開心。每天回家可以跟他聊天，開玩笑，逗逗他。他一聽到門響就問，誰啊。我就回他，我啊。如果回來晚了他就問，你干嗎去了回來這么晚，不能早點回來嗎？”

由于身體的萎縮，程浩的心臟離皮膚很近，就像只裹著一層皮。有時候李哲逗他：“我說程浩，拿個針在上面扎一下，看你啥感覺？看你會不會痛撒。”程浩說他頭痛，李哲就說：“你是不是長腦瘤了啊你，你這樣再長腦瘤就完蛋了你，一天都多活不了撒。”程浩也貧著嘴回她：“你不要胡說八道了你，就不能盼我一點好嗎？就不能安慰安慰我嗎？”

程浩會在文章里想象自己的死亡，卻從不告訴李哲，害怕她難過。“我每天都在害怕。他晚上睡覺會翻身，如果他好長時間不翻身，我就趕快摸摸他。”由于長期臥床，程浩的腎與膽上都有結石。在醫院里，幾乎沒有他能做的檢查。“讓他拍胸片，根本什么都拍不出來，里面都是霧蒙蒙的，什么都看不見。做CT，整個左肺都沒有發育，只是一個扁條。只要一感冒，他就呼吸困難，我只有給他備個小氧氣瓶，不舒服了馬上吸氧。”

程浩給自己定了一個詳細的計劃，每天必須閱讀10萬字。這10萬字，基本是在網上和電子書上看完的。紙質書他看起來很費勁，需要李哲幫著他翻頁。李哲也跟他開玩笑：“天天看看看，本來就不能動，哪天再把眼睛看瞎了，我看你躺著怎么辦。”

上午閱讀，下午要寫作。因為坐不起來，程浩只能用鼠標在軟鍵盤上點一下點一下地打字。“他打起字來你會聽見嗒嗒嗒的聲音，速度很快。”但李哲中午睡覺時，程浩不寫。“晚上要照顧他，我睡不好，就每天中午睡上1個小時。每天都睡在他旁邊，覺得踏實。如果睡在另外一個房間我就不踏實，也睡不著。我睡覺精，他點鼠標的聲音我會聽見。所以他中午就看電影，等我醒了再寫。”

程浩替別人想得多。他只會要求李哲來幫他翻身換個姿勢。“我要是不在，別人問他有沒有事啊？他總回答啥事沒有。再累他都扛著，我一回來他就跟我說，他都快累死了。”

從小到大，程浩沒進過學校，唯一能面對面聊天的同齡朋友是他的表姐。“他姐姐學中醫，在武漢實習，兩個人經常關起門來視頻聊天。她想得多，有什么事情都喜歡找程浩商量。他總是在開導別人，我問他都聊些什么，他說你管那么多干嗎。”前陣子他問，能不能給一個女孩送玫瑰花。李哲說，可以啊，你支付寶里有錢，這是你的權利。程浩說，我就跟你講一下，最起碼我要經過你的同意。但是究竟有沒有女朋友這件事，他沒有確切地跟李哲講過。

程浩比同齡的孩子成熟很多，說話做事根本不像20歲。“他接觸的基本都是成年人，看書也看得多。他看問題看得透。因為自己的身體情況，他特別怕看別人臉色，特別害怕看到一些異樣的眼神，害怕被人討厭。吃飯時，他不能讓自己嘴角沾一點東西，身上不能有一滴油點。”

他總是能顧及到所有人，除了自己

程浩在病床上也就是看看電子書，拿著手機上上網，跟媽媽聊聊天。他說：“媽媽，我在家光忙著在網上寫東西，沒時間看書，書都看得少了。我在這兒，這幾天把這部書的第一部都看完了，能看第二部了。”程浩一直想要個電子書，卻覺得七八百太貴，不好意思問李哲要。手里的那個，是他用稿費買的。

他讓李哲去買飯，還讓她幫忙把電子書拿過來立好。李哲走時他還開玩笑，說：“媽媽，你快點回來，別一去好久等我吊瓶打完，血都沖到瓶子里了。”李哲說：“你放心，流出來了我給你打進去。那我走了。”他說：“你走吧，回來時幫我買一瓶脈動、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”

李哲去了20分鐘，去時都是跑著去的。一進病房，看程浩就像睡著了一樣，閉著眼睛，手還放在電子書上。但書已經變成屏保，程浩已經很久沒有觸到屏幕。

“我說兒子，我出去不到20分鐘你就睡著了，怎么回事啊？把飯放到桌上我就去搖他，但他沒有反應。他的左胸，幾乎就是皮包著肋骨，心臟的跳動都能從皮膚上看到。我把他的衣服掀開，看不見跳動。我出去把醫生喊來，但是再搶救都沒有用了。”

“我估計他就是痰卡著，因為我不在，硬是憋著。有一次內出血，從胃里反上來的血，他就一直憋著，硬是等著有人拿來玻璃杯才吐出去。夏天，我每天都給他洗澡換衣服，所以他可能也習慣了干凈。”

程浩不喜歡照相，但在8月21日早晨，李哲拿著手機說要給他照相，他沒有拒絕。“你照吧。照一張臉上的，再照一張胳膊上打著針的。不要照身上。”照了四五張，李哲說要發到QQ上去，他也同意了。“一般他是不愿意的。但那天早上他說，你想發就發吧，沒事。我沒有想到，這是他最后的照片。”

李哲找到了程浩每天都在寫的日記，最后一篇寫于5月20日。“我在不停地解答別人的問題。別人迷惘時，我在不停地指路。我要顧及到所有的問題、所有的人，我這樣也很累，但我也很充實。”而這些話，他從不告訴母親。李哲也不明白為什么在這之后，程浩沒有再寫一個字。

他出生的小城，是西北邊疆的一片綠洲。這里人很少，樹很多，一年四季的天空，都是藍到變態。在長達半年的冬天，有-300C的低溫和厚度到膝蓋的大雪。奢侈的夏天不長，早晚涼爽，雨水罕見，陽光普照。

在這個安靜簡單、一成不變的小城市里，最不缺的就是陽光。漫長的日照給了這里的孩子一個關于光明的理念，程浩也不例外。

“我會將自己的遺體捐獻，包括眼角膜，用我的靈魂，為你們開拓另一個人間。我要讓自己的眼睛代替我，繼續照亮這個美麗的世界。”

“幸福就是一覺醒來，窗外的陽光依然燦爛。”