因為基因突變的緣故,讓我從小得了一種世界性的罕見疾病,叫作成骨不全癥。我的父母帶著我在全國求醫。在一家醫院里,我的求生欲望徹底被打破了。醫生看了我的片子,醫生說:“做脊椎的手術,是腿、胳膊,你過去所經受的那些手術難度的一千倍!稍有不慎,你會失去整條生命!”我的爸爸媽媽對我說:“大銘啊,你不要有任何的壓力。即使你這輩子在這間臥室的小床上躺上幾十年,爸爸媽媽也一直會陪伴你,走完生命的最后一刻。”我那個時候更難過了,我知道我的爸爸媽媽都向命運妥協了。我明白這個時候,這世界上,能夠相信的只有我自己。
抱著這樣的心態,我聯系了在北京瓷娃娃協會工作的一名病友姐姐,我向她講述了我的情況,恰逢他們當時正和一個國際的醫療機構搞一個合作。我說,姐姐,您能幫我轉發我的病歷給他們,告訴他們我的情況,看看他們有可能幫我治療嗎?她說,可以試試,我會給你一張遠程信息病歷登記表。因為這張表是全英文的,對于當時的我來說,很多專業術語我無法掌握,我也沒有辦法寫出非常晦澀難懂、復雜的英語句子。我不想在白天的時候去填這份表,因為我害怕我爸爸媽媽看到之后會難過。在他們都睡熟了之后,我用我的兩個胳膊,撐著自己的身體,抱著比我的胳膊承重力要重很多的《牛津詞典》,開始逐個詞翻譯我的病例情況,去填寫這張表。把這張表完成之后,我把它交給了這個姐姐。
三周之后,我收到了一封來自意大利醫院的回信。醫生在信中,主要給我提了兩點:第一,你會有40%的死亡率;第二,即使手術成功,會有50%的并發癥終身伴隨你。手術最好的效果,只能讓你恢復正常人60%的功能。他們得出的結論是:不想為我做手術。但是我一看這封信,發現了一個特別重要的地方,就是他不是完全否定的,他說風險大。然后我又急忙連夜給他寫了一封回信,我在信中表達了這樣一個觀點:
半年之后,我就又回到了我的高中,進行繁忙的高三復習。我要兌現我之前的承諾,我得做點什么。我廢除了我之前已經成型的6萬字書稿,準備在高三的一年重新來過。我的同學們和周圍的人說,你是一個瘋子。對于一個健全的人來說,想要應對高三的挑戰和壓力,把所有的時間和精力都搭上,也只是勉強能跟上節拍。你想這樣去做,幾乎是不可能的。我說,你說對了,我就是瘋子。半年的時間,我創作完成了17.5萬字的長篇個人自傳《命運之上》,并在去年11月,由人民出版社向全國發行。這時候我有了一個新的愿望:我希望在明年的這個時候,能成為劍橋大學的一名學生。
我認為,青春就好比一根燃燒的蠟燭,雖然時間短暫,但我們應該把最大的光和溫度奉獻給世界,如此,青春才是真正無怨無悔的!
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