3歲的杭州女孩淼淼得了孤獨(dú)癥,被學(xué)校一次次勸退。媽媽馬琛賣了老家富陽的房子,請了8位特教老師,給女兒辦了一個(gè)人的“幼兒園”。三年后,女兒還是無法像正常孩子上小學(xué),馬琛又把家中最后家產(chǎn)——杭州的一套房子賣掉,給女兒辦小學(xué)。她和老師們花了5年時(shí)間讓淼淼學(xué)會(huì)騎自行車,花6年時(shí)間讓淼淼學(xué)會(huì)彈鋼琴,馬琛覺得這一切都值得,自己無法代替“小雨人”女兒去經(jīng)歷風(fēng)雨,但必須為她撐起一片學(xué)習(xí)飛翔本領(lǐng)的晴空。
孩子太“乖”
被學(xué)校一次次勸退
2001年5月,同在杭州一家軍工企業(yè)做工程師的馬琛和丈夫余長江請了10天的假,急急忙忙地回老家富陽看女兒淼淼。女兒一歲多,由奶奶和阿姨帶著,由于兩人最近常出差,已經(jīng)兩個(gè)月沒見了,想得心里直癢癢。兩人進(jìn)了家門,女兒不像往常一樣撲過來叫媽媽,反倒像看到陌生人一樣,不理不睬。馬琛心里一陣失落,丈夫在一旁安慰她:“孩子都這樣,久不見父母,都會(huì)生。我們這10天,好好陪孩子,等走時(shí),孩子肯定舍不得我們。”
白天,兩人帶著女兒玩,晚上帶著女兒睡,一分一秒都在培養(yǎng)著跟女兒的感情。但女兒繼續(xù)不理兩人,幾天了,不管馬琛怎樣哄,她都不叫一聲媽媽。馬琛給女兒買了她最愛吃的糖果和玩具,淼淼不光把它們?nèi)拥眠h(yuǎn)遠(yuǎn)的,還大聲哭鬧。馬琛看著散落一地的糖果,心一下子驚了。她問婆婆,淼淼最近有沒有什么異常。婆婆想了想說,就是脾氣不太好。又過兩日,馬琛夫婦帶女兒到動(dòng)物園,以前睜大兩眼,興奮地大呼小叫的女兒卻一聲不吭。女兒這是怎么了,馬琛心里的擔(dān)心越來越大。
直到馬琛夫婦臨走時(shí),淼淼還是很冷淡。丈夫說:“這幾天時(shí)間太短了,以后我們每個(gè)周末都過來看她,慢慢孩子就會(huì)跟我們有感情了。”此后一年里,馬琛一到周末,就回富陽看淼淼,但淼淼的情況不但沒有改善,反而更重了。她經(jīng)常一個(gè)人,躲在一個(gè)角落里,不厭其煩地玩一樣?xùn)|西,外界發(fā)生多大的事,好像都跟她無關(guān)似的。孩子不會(huì)有病吧,馬琛帶著女兒到醫(yī)院檢查,醫(yī)生說孩子身體的各方面都發(fā)育正常,沒有任何問題。
淼淼快到3歲時(shí),馬琛把她帶到杭州上幼兒園。第一天上學(xué),其他孩子都哭著嚷著“找媽媽,要回家”,唯獨(dú)馬琛一個(gè)人坐在角落里,低頭玩一個(gè)小玩具。這時(shí),一位媽媽羨慕地說:“還是你家孩子乖。”但馬琛隱隱擔(dān)心淼淼太乖了,她多希望女兒能像其他孩子一樣鬧一些。
傍晚,馬琛去接孩子,老師把她拉到一邊,小聲說:“上午,淼淼總是一個(gè)人玩玩具,一聲不響,上課了,老師哄著她把玩具放下,坐到座位上,她大哭,老師哄了半天才哄好,沒想,還沒坐下5分鐘,就又哭起來。”說到這,老師不好意思地說:“這樣的孩子我從沒見到過。她這樣哭鬧,不合群,也影響其他孩子上課,要不……”孩子終于鬧騰一些了,馬琛反而笑了,她忙說:“是孩子剛到生環(huán)境,不習(xí)慣,慢慢就好了。再讓孩子適應(yīng)適應(yīng)。”老師只得同意。
一周后,當(dāng)馬琛再去接淼淼時(shí),園長帶著淼淼過來了,淼淼低著頭,玩玩具,見了她,沒有任何表情和行為。園長指著其他沖進(jìn)家長懷里的孩子說:“你看,淼淼跟其他孩子就是不一樣,這幾天鬧得比第一天還嚴(yán)重,今天上課,她忽然躁動(dòng)不安,大哭大叫,嚇驚了幾個(gè)孩子,孩子家長不愿意,說如果淼淼還在這個(gè)班里,他們的孩子就退學(xué)。所以,我們也沒辦法,只能建議你帶她去醫(yī)院檢查。”馬琛急忙辯解:“已經(jīng)去了幾個(gè)醫(yī)院了,都說孩子各方面正常。”說著,還要拿出檢查結(jié)果。園長說:“但孩子在園里行為反常。”馬琛無奈地拉著淼淼,那一刻腦子里一片空白。園長最后說,淼淼的學(xué)費(fèi)會(huì)全額退還。
回到家,馬琛愁苦著臉,丈夫在一旁安慰她:“明天,我們再到另一家幼兒園試試,女兒身體一切正常,就不信幼兒園不收了。”第二天,兩人把淼淼送到一家新幼兒園。三天后,老師把淼淼送給了馬琛,搖搖頭說,你家孩子太“乖”了,這幾天總是一個(gè)人坐在教室后面發(fā)呆,不管老師怎么說,她都一言不發(fā),這孩子“乖”得不正常。最后,她說,你們還是想其他的辦法吧。
淼淼到底是怎么了?馬琛再也不敢大意,她帶著淼淼到杭州、上海等幾家大醫(yī)院看病。幾個(gè)月后,杭州第七人民醫(yī)院精神科的一位在國外進(jìn)修時(shí)的專家說:“淼淼得的是孤獨(dú)癥,這種病又叫自閉癥,是一種廣泛性的發(fā)育障礙疾病,但國內(nèi)醫(yī)學(xué)界對這種病的認(rèn)知才剛剛開始,很多醫(yī)生可能都診斷不出來,也沒有公認(rèn)的治療方案。”馬琛腿一下子軟了。
孩子別哭
媽媽為你建單獨(dú)的學(xué)校
馬琛和余長江兩人愁得茶飯不思,別人家的孩子都活蹦亂跳歡聲笑語,為什么自己的孩子就這樣“孤獨(dú)”呢,難道淼淼要一輩子這樣“孤獨(dú)”下去嗎?馬琛看著在房間里自己玩了一個(gè)多小時(shí)的女兒,突然靈光一閃,醫(yī)生不是說他是在國外進(jìn)修時(shí)才知道的這種病,也就是說發(fā)達(dá)國家對這種病的認(rèn)知會(huì)比國內(nèi)成熟。她趕忙上網(wǎng),果然查到了一些信息,美國有個(gè)針對孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)中心。她聯(lián)系上了康復(fù)中心的負(fù)責(zé)人凱斯琳。凱斯琳說:“在美國,治療孤獨(dú)癥的主要方法不是藥物,是兒童進(jìn)行教育康復(fù)訓(xùn)練,3到6歲左右的孩子,先從最基本的語言訓(xùn)練開始,再到視、聽、觸及感覺的訓(xùn)練,相當(dāng)于一般國家的幼兒園教育。但對自閉癥兒童教育要比正常兒童教育難多了,不過,只要堅(jiān)持,孩子的狀況會(huì)越來越好。”聽到這,馬琛笑了,為什么不給淼淼辦個(gè)這樣的康復(fù)幼兒園呢?
馬琛想了一夜,第二天把想法講給了丈夫聽。余長江雖然也想讓女兒趕快好起來,但他不由地問:“你的工作怎么辦?再說這個(gè)幼兒園是特教幼兒園,要招聘老師,要有場地……”還沒等他講完,馬琛堅(jiān)定地說:“我都想好了,你繼續(xù)工作,我辭職,我們把富陽那套房子賣了,來辦這個(gè)幼兒園。”余長江望著一臉堅(jiān)毅的妻子,又望著楚楚可憐的女兒,他點(diǎn)頭了。
馬琛把房子賣了二十多萬,租了場地,聘請了8位老師,由于當(dāng)時(shí)社會(huì)上的特教老師極少,這些老師大多是經(jīng)驗(yàn)豐富的幼教。一開始,馬琛每節(jié)課都陪著淼淼上,以觀察淼淼的學(xué)習(xí)情況。但一個(gè)月下來,馬琛已經(jīng)累得精疲力盡,淼淼太難教了。淼淼在課堂上很少能坐下來10分鐘,坐下來后要么發(fā)呆,要么東張西望,老師教一句,一開始還能跟著重復(fù),但是重復(fù)幾十遍后,讓她自己說,就忘了。一個(gè)“媽”字的發(fā)言,教了一個(gè)月還學(xué)不會(huì)。
一次,晚上回到家,馬琛自己教淼淼,淼淼忽然對著她大發(fā)脾氣,好像根本不認(rèn)識(shí)她。馬琛眼淚嘩嘩地往下流,自己這樣為她辦這個(gè)康復(fù)幼兒園到底還有意義嗎?這時(shí),余長江走過來,為妻子擦干眼淚,擁著她,低聲說:“別急,慢慢來,孩子會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)好起來的。”馬琛點(diǎn)點(diǎn)頭,心里這才好受些。
孩子上語言課難,但上舞蹈音樂游戲這些娛樂性的課同樣難。為了鼓勵(lì)淼淼學(xué)舞蹈課,馬琛給她買了一個(gè)白色公主裙。淼淼剛穿上時(shí),兩眼放著光,十分喜歡。那天上課時(shí),馬琛站在教室一角,她多希望看到女兒能拎起裙角,裊裊走到教室中央,然后翩翩起舞。這時(shí),老師開始示范簡單的起步動(dòng)作,但淼淼無動(dòng)于衷,埋頭用手繞著裙子的花邊。馬琛走過去,掰開她的手,讓她跟著老師的動(dòng)作學(xué),可女兒好像什么也沒聽到,繼續(xù)玩著裙子的花邊。30分鐘的一節(jié)課,老師和馬琛磨破了嘴,也沒有讓淼淼抬起頭。馬琛急得滿頭大汗。
舞蹈老師改變了方法,她沒有讓淼淼直接學(xué)步子,而是將音樂打開。歡快的音符像精靈一樣瞬間充滿了整個(gè)教室,它們一次次地敲擊著淼淼的耳膜,淼淼的眼睛慢慢有神起來,好像在尋找這些可愛的精靈,雙手也不那么緊張了,胳膊開始左右搖擺。這時(shí),舞蹈老師也開始跟著淼淼,做些雙手搖擺的動(dòng)作。淼淼見了,笑了。老師慢慢引導(dǎo)淼淼動(dòng)作做得更大些,淼淼笑著大幅度地?fù)u起了雙臂,隨后整個(gè)臀部也跟著搖擺起來,老師高興地對她舉起了大拇指:“淼淼真棒,我們一起大搖大擺起來。”淼淼像是聽懂了老師的話,腳也動(dòng)了起來,她的身體好像一下子打開了,解放了。一旁的馬琛興奮不已,女兒開竅了,她跑過來,激動(dòng)地跟著一起手舞足蹈。
一年后,淼淼基本聽懂一些詞匯和指令,能發(fā)一些簡單的音。
又是一年,淼淼的情況更好了一些。一次,馬琛正在廚房里做飯,聽到客廳里傳來“媽媽”的叫聲,她以為聽錯(cuò)了,豎起耳朵聽,真的是從客廳傳來的,淼淼嗎?她一個(gè)大步跑到客廳里,看到淼淼正翻著家里的相冊,指著馬琛的照片叫著“媽媽”。馬琛抱起女兒,大聲地問:“淼淼,我是誰啊?”淼淼認(rèn)真著望著她,深情地說:“媽媽。”馬琛的眼淚一下子出來了,女兒終于認(rèn)得她這個(gè)媽了。
2006年,幼兒園辦到第三年,淼淼已上大班,即將要上學(xué)。而這時(shí),20萬的費(fèi)用所剩無已。馬琛眼看著學(xué)期要結(jié)束,跟丈夫討論女兒下一步怎么辦。余長江說,要不,我們把女兒送到正常小學(xué)試試。馬琛同意了,她提前找到了社區(qū)所屬小學(xué)說明情況。教導(dǎo)主任說,雖然你說孩子這三年進(jìn)步很大,但跟正常孩子還是有很大差距,這樣不光影響其他孩子的學(xué)習(xí),還影響整個(gè)班級(jí)的教學(xué)水平。馬琛明白了主任的意思。回到家,余長江說,要不,你自己帶淼淼吧。馬琛搖搖頭,雖然這幾年自己也跟著老師們學(xué)了一些教學(xué)知識(shí),但自己畢竟不能代替像音樂、舞蹈、繪畫這類專業(yè)課程的教育。
6月底,學(xué)校的租期到了,退了房子,馬琛的心事更重了,難道就這樣看著兩個(gè)月后女兒失學(xué)?
賣掉最后家產(chǎn)
媽媽為你交百萬學(xué)費(fèi)
一天,余長江下班回來,順口說了一句:“現(xiàn)在房價(jià)漲得真快,幸虧我們這一套買得早。”馬琛聽到這,小聲地說:“現(xiàn)在賣也劃算。”余長江扭過頭:“你開什么玩笑?”馬琛認(rèn)真地說:“我都考慮很久了,把房子賣了,給淼淼在杭州辦個(gè)小學(xué)。”余長江驚道:“這可是我們留給女兒的最后家產(chǎn)了,我們倆喝西北風(fēng)都可以,總不能讓女兒長大后沒有依靠吧,再說淼淼的身體這樣。”說到這,余長江有些哽咽。
馬琛深情地望著丈夫:“就因?yàn)轫淀颠@樣,我們才要培養(yǎng)她一步步自立起來,如果她以后能獨(dú)立生活,才是她最大的財(cái)富,而不是我們留給她的房子。”這話當(dāng)頭震住了余長江,是啊,如果以后女兒無法自立,百萬財(cái)富還不是死的。他不禁問:“沒有了房子,我們住哪里?”馬琛笑說:“租房子也幸福。”馬琛很快將房子賣掉,在杭州找了一個(gè)廢棄的幼兒園,招了十多名老師,為學(xué)校起名“康乃馨兒童康復(fù)中心”。
這時(shí),馬琛把這個(gè)好消息告訴了美國的凱斯琳,凱斯琳說她非常想來看看淼淼,并樂意把美國的先進(jìn)辦學(xué)經(jīng)驗(yàn)傳給她們,并愿意給中心的特教老師做半個(gè)月的培訓(xùn)。9月,凱斯琳兌現(xiàn)了她的諾言。
淼淼的課程更加合理和豐富了,核心課程主要包括是生活自理課、口語表達(dá)課、舞蹈課、鋼琴課等。余長江看到“鋼琴課”,對妻子提意見,鋼琴課費(fèi)用高,我們也不指望女兒能成鋼琴家。馬琛忙說,女兒對音樂敏感,好的音樂可以撫慰一個(gè)人的情緒,這樣正好可以安撫女兒躁動(dòng)的情緒,最重要的事,以后淼淼有了音樂的陪伴,就能少些“孤獨(dú)”。余長江不得不服,妻子快成為一個(gè)教育家了。
淼淼開始從一個(gè)個(gè)黑白鍵、一個(gè)個(gè)舞步、一句句話學(xué)起。一天,馬琛騎著自行車帶女兒上學(xué),這時(shí),淼淼說:“媽媽,我,騎車車。”馬琛爽快地答應(yīng)了。第二天,馬琛果然買了后面帶保護(hù)輪子的兒童自行車,教淼淼騎。
兩年后,淼淼才學(xué)會(huì)。看著淼淼一天天高起來,馬琛把座位提高了一些,并把后面的保護(hù)輪子去掉了,馬琛在后面保護(hù)著,但只要馬琛一撒手,淼淼就傾斜,她不知道如何掌握平衡。一天天過去了,淼淼還是如舊,馬琛想,女兒一天天成長,如果這樣一味地護(hù)著她不行,得讓她盡快地成長。
再給淼淼扶車時(shí),她開始學(xué)著慢慢放手。一次看沒有自己扶著,淼淼能騎了一段路,她停住了自己的腳步。但就是這時(shí),淼淼“砰”得一下摔倒了地上,淼淼大哭,本能地回頭找馬琛。馬琛看得心疼,本想跑過去,但又忍住了,自己不能永遠(yuǎn)跟在她身邊啊,女兒一定要學(xué)著自己爬起來,她故意躲在了草叢里,偷偷觀察。哭了兩分鐘,看媽媽沒來,淼淼自己爬了起來,扶起自行車,然后跨上去,用一只腳滑著地,一只腳蹬著車。看到這,馬琛撲哧一下笑了,淼淼還是有辦法的。兩年后,淼淼已經(jīng)可以騎著自己的車跟著馬琛在馬路邊穿梭了,紅燈,人群,她都會(huì)學(xué)著避險(xiǎn)。