紅斑狼瘡患者經常坐著工作對身體好嗎
朋友,您好
你描述的只有癥狀提示您的病情已經控制了,你最好做一下抽血檢查:看血沉,補體3,4,C反應蛋白這些正常嗎
正常說明病情穩定,你的癥狀可以說明病情,但是沒有抽血結果客觀。
我回答了好多狼瘡患者的問題,有治療,有飲食生活等等。
我總結兩句:
【第1句】:這個病是個自身免疫性疾病,跟飲食沒有太大的關系,有一些研究認為蘑菇類,海鮮類,避孕藥,抗結核藥,青霉素類藥物有引起加重狼瘡病情的報道。
當然本身有食物藥物過敏的當然應該禁用。
【第2句】:還有就是有沒有臟器的受累,特別是狼瘡腎炎,若是有則應該減少植物蛋白的攝入,豆腐豆漿之類,若有高血壓,一般狼瘡腎炎繼發,則應減少煙的攝入。
以下提供國內一本狼瘡專著的節選,以饗讀者:一、與紅斑狼瘡斗爭經驗信心、決心、耐心(來自一名紅斑狼瘡患者的話)體會人人都有,在人生道路上每走一步部會有自己的體會。
然而,這次體會有所不同,因為是我患病后經過治療,病情得到控制和穩定,能像正常人一樣工作、學習的體會。
數年前,我得了一場大病--紅斑狼瘡,它是聽上去就令人害怕的疾病。
以往人們一直認為紅斑狼瘡是一種治不好的病,似患了癌癥一樣令人可怕,而我卻恰恰患上了這種病。
一開始,我非常擔心,頭腦里有些亂烘烘,吃不好,也睡不好,甚至思緒紛亂,認為這是不治之癥。
通過醫院醫生的精心診治,并對我思想上的開導,我認識到紅斑狼瘡不是不治之癥,只要認真對待、經過正規治療,病情可以得到康復,我這才安下心來。
通過兩年的治療,自我感覺良好。
已與發病前沒有多大差別,現總結了以下幾點,供病友們參考。
第一,要有戰勝疾病的信心。
因本病病因不明,增加了治療上的難度。
在對待疾病治療的態度上,要保持樂觀的心情,克服意志消沉和對疾病治療喪失信心,不能沒有戰勝疾病的勇氣。
第二,要有與疾病作斗爭的決心。
在疾病治療過樣中,會碰到許多意想不到的困難,這對每個病員的意志和決心是一個考驗。
要努力克服各種困難和由藥物引起的副作用。
第三,要有耐心。
紅斑狼瘡的病程長短不一,病情時起時伏,要有較長時間的思想準備。
最要緊的一點,一定要按時按量吃藥,千萬不可隨意加減藥量,不要自己認為病情已得到了控制,或者怕發胖,就隨便停藥。
這樣就會使病情加重,結果不堪設想,甚至會危及生命。
第四,定期去醫院隨訪,有利于醫生了解病情,了解治療效果和藥物的反應等,對用藥進行不斷的調整,同時進行必要的檢查,是有利于病情的穩定的。
第五,在飲食起居方面,要多食高蛋白和有營養的食品,如牛奶、雞蛋、瘦豬肉、雞肉、瘦牛肉,對菌類食物和香姑、麻姑和芹菜、菠菜等要忌口,還要盡量少吃,甚至不吃辛辣和羊肉等食物。
生活要有規則,保證每天八小時睡眠,以保持充沛的精力和體力,切勿參與娛樂活動至深夜,甚至通宵。
以上是我患病期間的一點膚淺體會,我堅信,在不久的將來,經過醫務工作者的不懈努力,紅斑狼瘡一定能控制。
另外,病友之間應經常在一起交流想法,對新病人則應關心他們,幫助他們克服悲觀的心理,加強戰勝疾病的勇氣、信心。
尊尚科學、熱愛生活、珍惜生命(一個紅斑狼瘡患者30年與疾病斗爭的經驗)在人生的道路上,每個人都會遭到一定的坎坷,遇到或多或少的痛苦,但對于一個紅斑狼瘡患者來說,其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人無法想象和難以體會的。
在生命的歷程中,每走一步,都需要有勇氣和信心。
我患紅斑狼瘡已近30年了,回首往事,感慨無限,如果有人問我:“這30年是怎么走過來的
”那么我要說:“尊尚科學,熱愛生活,珍惜生命,去和疾病抗爭。
” 在我剛知道自己患上紅斑狼瘡時,曾經非常絕望,因為這對于一個剛滿20周歲的年輕生命來說,實在是太慘忍了,這就意味著事業、前途、幸福都將消失了。
然而事實并非如此。
二十多年來,我一直在風濕科就醫,在醫師的精心治療和悉心關注下,我不僅幾次告別死神,而且過著與正常人沒多大區別的幸福生活,除了能正常上班外,還自學取得大專文憑,并建立了家庭,有一個天真活潑的女兒。
這就是說:患病當然是不幸的,但并不可怕,只要在思想上重視疾病,相信科學,認真按醫生囑咐治療,精神上擺脫疾病的困擾,樂觀開朗決不悲觀厭世,人生的道路就會在你的腳下越走越長。
具體注意事項如下: 一、嚴格按醫囑用藥,因為醫生是根據病人的具體病情,依據臨床經驗和國內外醫學的進展為你制定的治療方案,決不能隨意自行更改。
二、即使有傷風感冒等小毛小病也要重視,及早就醫,及時治療,不使從小病演變成大病。
三、定期檢查,特別是血、尿常規,腎功能以及免疫指標的檢查。
這是醫生判斷疾病活動的依據之一。
四、適當參與體育鍛煉,提高身體素質,如太極拳、氣功等輕微的健身運動。
五、不要輕信廣告和傳說,更不能得病亂投醫,要在具有一定醫療條件的醫院進行正規的治療。
六、保持樂觀和穩定的情緒,勿大喜大悲。
我曾經住過幾次醫院,結識了一些病友,她們都和我一樣,在醫生的治療下,生活得很好。
但也有一些離我們而去的病友,她們往往是沒有按醫囑用藥;或者身體好一點就忘乎所以,生活無節制,過度的疲勞(如通宵搓麻將等);也有人去外省市找什么“祖傳秘方”,或服什么“靈丹妙藥”,而忽視了病情等等。
看著病友臨終前后悔的目光,我真誠的奉勸紅斑狼瘡病友:要相信科學,尊重科學,善待生命。
回首往事,我為自已能和正常人一樣生活而感到自傲,我為有一位位認真負責、醫德高尚、醫技高明的好醫生而慶幸。
一位偉人曾經說過:“何為生,生就是不斷的把瀕臨死亡的威脅從自己身邊拋開”。
展望未來,我期望看到:我們在科學的春天里,熱愛生活,珍惜生命,定會使我們脆弱的病體綻放出堅強的生命之花。
二、紅斑狼瘡自我保健系統性紅斑狼瘡(SLE)多見于育齡期婦女,此時正處于人一生中最活躍的時期。
有的患者一旦曉知自己患了SLE以后從此一蹶不振,對生活喪失信心;或者處處過于小心,這也不敢吃,那也不敢做,生活再也沒有樂趣;而有些患者卻正好相反、處處大大咧咧,導致疾病的反復。
實際上SLE患者只要及時診斷和正確治療,并合理安排起居飲食、大都能取得較滿意的效果,使病情能長期緩解并保持穩定,像正常人一樣工作和生活。
影響SLE病情的因素很多,如感染、日曬、精神緊張、應激狀態、妊娠、手術創傷、服用女性激素等都有可能誘發紅斑狼瘡或使原有病情重。
那么,SLE患者在日常生活的起居飲食上怎樣預防和避免這些不利因素呢
樹立信心:病人得知患系統性紅斑狼瘡后,大多有談虎色變、悲觀失望情緒,應當鼓勵他們看到現在預后已大大改進的遠景,并樹立長期對待的思想準備。
對疾病不要恐懼、擔憂,精神上不要緊張,保持心情愉快,樹立和疾病作斗爭的信心。
調整情緒:患者也許是在一個突然的情境下被診斷為狼瘡;也許是在長期的困擾不適后被診斷為狼瘡。
無論如何,都發生在一個不預期的情境下。
診斷之初,可能不相信這是一個事實;可能認為醫師診斷錯誤,可能對此病一無所知、亂了手腳;也可能突然間,覺得失去了全部或未來。
這時的情緒反應是復雜的:焦慮、憂郁、氣憤、罪過、否認、憂郁...。
經過一段時間的治療,或許病情穩定,或許起伏不定,這時都得接受另一個事實: 狼瘡是一種慢性病,開始了長期抗戰.....。
由于長期承受疾病帶來的身體不適和類固醇的影響,使得情緒不穩、隨著病情起伏,并伴隨著抑郁、無助、無望與低自尊。
但情緒和疾病有著密不可分、相互影響的關系。
情緒低落更也影響到人際關系,造成自己與家人的負荷。
因此,從診斷的那一刻起,患者就面臨著身體與心理的挑戰。
要打贏這場戰爭,保持心情的愉快,有助于病情的改善;而足夠的支持,更可平復挫折。
建議患者學習疾病限制下的生活方式,作息妥善安排,不給自己太大壓力,不作過高 的期望。
參與病友團體活動,相互學習,分享生病經驗。
與好友分享心中的不悅或痛楚。
尋找專業團體的協助。
接納自己:狼瘡患者可能因服用類固醇而臉部與身段變型,讓很多患者羞于見人、退縮、逃避。
狼瘡為無法治愈的疾病,在我們的社會中,患者多少會受到一些異樣的眼光或被貼上卷標,使患者油生自卑心。
這類患者常見的表現是退縮、逃避、社交隔離、憂郁,甚或厭世。
唯接納疾病、接納“現在我”才能勇于面對, 重新找到方向。
認清人皆有可能生病的事實,生病雖是不幸,但可以控制得很好。
認識疾病所帶來的限制,了解疾病可緩解亦可發作的特性,學習控制疾病,將身體狀況拉向穩定。
重新修正生活,減少負面壓力。
如外出時,衣著與妝扮做適當的修飾。
改變人生態度,面對他人的負面反應,以多角度看待之。
如對她人的指點,以幽默方式對應。
尋找自己仍可發揮之長處,如不適合勞累工作,發展計算機、寫作、繪畫等 ,亦能一展所長。
也可做些家務勞動,參加輕工作。
維持人際關系:狼瘡患者因疾病所帶來的影響層面是非身體的病痛,而是身心社會全方位的,家人可能一起在面對疾病的挑戰,然朋友或同事,或不能完全接納疾病,或不知如何幫忙。
朋友的離去是在所難免的,別忘記這是一個新的、相互學習的機會,給彼此足夠的時間來相互適應。
不論對父母或朋友,不要要求別人改變,而是怎樣來自我調整,學習與狼瘡“共同生活”。
不一定要告訴同事你的狼瘡,也不一定每個人都想知道,同事間若不能接受 你因疾病帶來的限制,要學習處之泰然,將自己能做的事作好。
不固執己見,很多事情亦能從她人立場著想。
學習說“NO”,在體力與能力不許可的情況下,善意的拒絕無能為力的請求。
找到愿與你分工合作的同事或朋友,或適時主動尋求協助。
不要求每一個朋友均能接受你的病,不論什么情況,朋友遠離時,不要灰心 ,仍然有真心的朋友,真心喜歡現在的你。
家庭和親朋支持:有病痛的人最渴望得到支持與照顧,狼瘡的身心的打擊,更期待您伸出援手!狼瘡是不會傳染的, 請勿害怕接近他。
了解疾病的特性與治療方針,鼓勵患者配合醫師,定期接受治療,按時服藥、追蹤。
勿介紹偏方,損人不利己。
接納患者因疾病或服藥所產生的情緒性變化是不可避免的過程,或無法控制的。
不過份苛責患者或與其對立。
接納病人在家庭中無法作好妻子、媳婦、母親角色的事實,多與體諒。
體諒患者體力較差,在生活與工作中的限制,勿給予過多負荷。
陪伴病人渡過生命或情緒的低潮期,給予一個寬廣、開朗的環境。
適時的作一個傾聽者,了解患者內心深處所面臨的困惑與危機。
總之家庭和親朋的關懷、體貼和精神鼓勵對病情的穩定非常重要。
飲食:一般而言,紅斑狼瘡患者應攝取足夠的營養,如蛋白質、維生素(蔬菜和水果)、礦物質,飲食以清淡為宜。
吃素,是見仁見智的事。
如果內臟器官受到侵犯,或蛋白尿嚴重,吃素則會加重營養不良,造成蛋白質過低,影響病情康復。
進補,在民間一直盛行。
當病情控制、穩定后,為了調理身體,可以進補的,但不要隨意聽信他人言,進補而放棄西藥的服用,就適得其反了。
低糖飲食:因SLE患者長期服用糖皮質激素,易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征,故要適當控制飯量,少吃含糖量高的食物。
高蛋白飲食:有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質從尿中丟失,會引起低蛋白血癥,因此必須補充足夠的優質蛋白,可多飲牛奶,多吃豆制品、雞蛋、瘦肉、魚類等富含蛋白質的食物。
熱量供給:服用類固醇其間,由于食欲增加,應減少高熱量飲食,避免體重快速增加。
低脂飲食:SLE患者活動少,消化功能差,宜吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪較多的油膩食物。
低鹽飲食:應用皮質激素或有腎臟損害的患者易導致水、鈉潴留,引起水腫,故要低鹽飲食。
其他:避免大量的煙、酒或剌激性食物。
食物以熟食為佳,少食加工腌制食品。
骨質疏松可以使用維他命D。
鈣片對服用類固醇激素引起的骨質疏松、長期臥床或停經后的女性均有所幫助。
休息與工作:SLE活動階段必須臥床休息,積極治療,在病情控制后完全可以適當參加一些力所能及的工作,學生可復學。
只要健康情況許可、能力許可,狼瘡病患沒有什么工作是不能勝任的。
但一般患者的體力較差,過度的壓力、過分的疲累均可能使病情復發。
所以宜避免過度勞累、過長時間的工作以及過多、過大的壓力。
工作中間的休息更可幫助體力的恢復。
白天時間亦至少能安排兩個30-60分鐘的休息。
生活要有規律,保證充足的睡眠。
休閑活動:在體力允許的情況下,休閑生活是不受影響的。
若體力稍差,可以室內靜態活動代替動態的室外活動。
出國旅游的安排,則要考慮病情與體力。
同時,攜帶每天服用的藥物,若有可能,與當地病友團體連系,以便急需。
建議病患隨身攜帶病情摘要。
活動運動:運動可以促進血液循環,增進心肺功能,保持肌肉、骨骼的韌性 ,對任何人都有助益,狼瘡病人自不例外。
只要不是傷害性、碰撞性的均可,適當運動應給予鼓勵,但患者一般體力較差,不要過度疲勞。
發炎關節則不適宜活動。
生活照顧:定期追蹤、按時服藥。
狼瘡緩解與發作常交替呈現,按時服藥,一方面可穩定病情,一方面也可作為醫師調整藥物的參考。
定期追蹤更可及早發現問題,盡早處置。
患者宜將吃藥與看病列為生活當中例行性的工作,久而久之定能養成習慣,而不再排斥吃藥。
狼瘡患者每次可取一個月藥量,接受藥物治療者自當每月就診,已停藥者也當每2~3個月門診復診一次。
避免誘發或加重病情的藥物:狼瘡病人藥物過敏發生率較高,告誡患者除必須用的藥外不要隨意用藥。
在治療用藥上應避免使用青霉胺、普魯卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯噠嗪等,這些藥物可能會誘發狼瘡或使病情加重。
四環素及磺胺藥皆屬光致敏藥。
除很多藥引起藥物性狼瘡不計外,近年不斷有報告一些新的藥引起狼瘡表現或使狼瘡加重。
育齡期女性患者還要避免服用避孕藥,不使用含有雌激素的藥物。
由于SLE最常累及腎臟,應盡量少用有腎損害的藥物。
自我檢查:養成每日檢示身體各部位是否有紅斑、瘀血點、瘀斑、水腫、皮膚破損等癥狀,有無大量脫發與口腔潰瘍,有無關節腫痛,早期發現問題,盡早就診。
定期復查:重要的宜定期復查,聽從醫生根據復查的結果后的指導意見。
活動期應每月復查,穩定后可每二三個月,再穩定后也不應少于每半年復查一次 。
避免日曬:大約有40%的患者對日光過敏,表現為日曬后紅斑加重,而一些沒有皮膚損害的患者經長時間日曬后也能引起病情的復發。
是紫外線的β波長所造成的。
所以應盡量避免陽強光照射,外出活動最好安排在早上或晚上,盡量避免上午10點至下午4點日光強烈時外出。
外出時撐遮陽傘、戴寬邊帽、戴墨鏡、或穿淺色長袖上衣和長褲。
日照前30分涂抹防曬系數大于十五的防曬膏。
對光敏感者尤其宜避免陽光暴曬的工作。
某些藥物如磺胺類、四環素類等及某些食物如無花果、紫云英、油菜、黃泥螺以及芹菜等能增加光敏性,加強紫外線的效應,應盡少服用。
如食用后應避免陽光照射。
磨菇、香菇等蕈類和某些食物染料及煙草也會有誘發SLE的潛在作用,也盡量不要食用或少食用。
預防感染:患者因病情的影響或類固醇或免疫抑制劑的副作用影響,免疫能力普遍的低,非常容易受到細菌侵犯,而引起各器官的感染。
常見的有呼吸道感染、泌尿道感染、腸胃道感染、及傷口的感染等問題。
感染肯定能誘發狼瘡活動或使原有病情加重。
因此,預防重于治療。
避免各類感染發生的措施有以下幾個方面:在寒冷季節應注意保暖、冬天外出戴好帽子、口罩,避免受涼,避免到公共場所,與感冒者保持距離,可減少呼吸道感染的機會。
做好自身的清潔衛生工作,可減少泌尿道感染機會。
加強住家環境的清潔、衛生與通風,減少感染的發生。
遠離養鴿人家,可避免腦部隱球菌的感染。
當白血球降至3000\\\/mm3以下,應戴口罩,并少出入公共場所。
減少生食或不潔食物,可降低腸道感染機會。
任何的小傷口都應特別的照顧,久不愈合的傷口,就應看醫師。
注重飲食的營養,在病情的穩定期還可進行適度的保健強身活動,如作氣功、打太極拳、散步等,以增強抵抗力,但要避免進行劇烈運動。
雷諾現象的家庭護理: 避免促使血管收縮的活動,避免暴露在冷空氣中,減少抽煙,減低壓力,四肢保暖。
如何減輕疼痛: 狼瘡因組織及關節的發炎,引起疼痛,壓力、疲倦、憂郁也皆會使疼痛增加。
減輕疼痛的方法:藥物治療包含治療狼瘡藥物及非類固醇止痛劑。
克服心理障礙,保持心情愉快。
預防髖關節壞死: 疾病初期,盡可能逐漸減低口服類固醇劑量,若病情需大量類固醇治療,可住院靜脈滴注免疫抑制劑等藥物治療,減少髖關節壞死。
切記遵從醫師指示服藥。
在未換關節前,盡量避免髖關節的載重。
適度調整體重。
平時跑跳適度為宜,若已有關節發炎則減少跑跳等劇烈運動。
補充鈣片,也許可延緩骨壞死,但并不會使骨壞死好轉。
使用血管用藥,如抗血小板藥物,可改善血液循環。
牙齒牙齦保護方法:按時補充鈣質及活性維生素D。
攝取高鈣飲食。
保持良好口腔衛生,進食后勤漱口。
以軟毛牙刷刷牙。
尿液收集法:24小時尿液收集法:狼瘡患者最常見損害腎臟,所以要求留尿做檢查。
一般從早晨起床(如7AM)第一次排尿(棄掉)后,開始收集全天24小時尿液。
將每一次的小便,集中倒于一個大容器中,到第二天早上起床(如7AM)的第一次解尿,亦倒入容器中。
記算容器內小便之總量。
將小便攪伴后,吸取少許尿液倒于已備妥的小便試管中送檢。
如中途漏記一次就不夠準確,而須要重新收集。
收集小便最好選擇不出門的日子,在家中測量,以免小便無法收回。
單次尿液收集法:以早晨的第一次小便最好。
準備好盛尿容器及試管。
以清水或消毒液清洗尿道口周圍。
解尿,先拋棄前段小便,留取中段小便于容器中。
將小便倒于試管中送檢。
女性集取尿液標本可避開月經期間;若必須檢查,更需事先作會陰部清洗。
狼瘡緩解后激素的減量:狼瘡緩解后,激素應逐漸減量。
減量方法不當,會引起狼瘡復發。
有兩種減量方法應當避免。
其一、有的患者家住偏遠地區,購藥不方便,激素用完后,就停用激素。
其二、有的患者,特別是年輕女性,擔心體形改變,往往激素減量過快。
以上兩種情況可能會引起狼瘡復發。
大多數病人希望醫生告訴一個具體方法,比如多少天減一片,多長時間減完。
實際上每個病人的病情都不一樣,每個人對藥物的反應也不一樣,很難說出一個固定方案,但可說出幾條應該遵循的原則。
病情基本控制后,可開始減量。
日服劑量為40mg以上時,每次可減10%,約為一片強的松。
每一、二周減一次。
日服劑量為25mg時,減量速度漸慢,間隔4~8周為宜。
每次減量前都要注意有無新出現的低熱、倦怠、皮疹、肌痛、關節痛、口腔潰瘍、脫發等變化,化驗項目中要注意有無補體減低,抗ds-DNA抗體由陰性轉為陽性或滴度增高,有無蛋白尿和血象的變化。
如果癥狀和化驗都無問題,可繼續減量。
如懷疑有復發的可能,應停止減量,密切觀察。
一般有腎炎、血小板減少、間質肺炎等重要臟器受累的病人,往往需要一個15~10mg\\\/日的維持量,不一定全部減完。
不要擅自增減或驟停激素,應定期和醫生聯系復查相關指標(活動期1~3個月1次,穩定期半年至一年1次),在醫生的指導下堅持治療。
不要盲目相信江湖醫生,一定要到正規醫院接受治療。
養成定時服藥的習慣:藥物放明顯固定的地方,可提醒吃藥。
若早上忘記服藥,當天中午到晚餐前皆可服用。
晚上服用,易以起失眠。
部分患者,只需隔天服藥,可規定于單日服用,雙日休息,則不易忘記。
切勿自行停藥、減藥。
減藥太快,往往容易使病情反彈,即原有的疲倦、發燒、關節疼痛、肌肉酸痛等癥狀可再發生。
依照醫師指示服用藥物最為妥當。
在壓力增加的情況下,如手術、生產、高燒等情況下,可以暫時增加提高劑量,而后酌予減量。
總之,SLE決不是不治之癥。
合理的治療與護理和合理的保健與起居,SLE患者完全有可能生活得充實、愉快。
紅斑狼瘡~~
紅斑狼瘡為自身免疫性疾病之一,屬結締組織病范圍,分為盤狀紅斑狼瘡(DLE),系統性紅斑狼瘡(SLE)、亞急性皮膚型紅斑狼瘡、深部紅斑狼瘡等類型。
紅斑狼瘡的發病緩慢,隱襲發生,臨床表現多樣、變化多端。
盤狀紅斑狼瘡損害以局部皮膚為主,系統性紅斑狼瘡常累及多個臟器、系統。
紅斑狼瘡患者約70%~85%有皮膚表現,多數病人的病情呈慢性過程,有些病人可有短時間的完全的自行緩解,有些病人呈一過性發作,經過數月的短暫病程后可完全恢復。
隨著中西醫療法的結合,糖皮質激素和免疫抑制劑的合理應用,中醫藥的積極而有效的作用,本病合并癥常能得到及時而正確的處理,使本病的預后有了較大的改善,患者的生活質量有了較明顯的提高。
只要控制好,是和正常人一樣生活,別無兩樣。
紅斑狼瘡
兩個對稱的橢圓形疤痕,不是紅斑狼瘡的主要癥狀,患者大多數為育齡期婦女,因此紅斑狼瘡有沒有遺傳性這個問題自然就成了患者及其家屬十分關注的問題。
大量的遺傳流行病學調查證明,紅斑狼瘡具有一定的遺傳傾向。
人們發現紅斑狼瘡患者的近親發病率為5~12%,HLA-DR3基因者的紅斑狼瘡發病率遠遠高于正常對照人群, 但是在臨床上我們也看到很多紅斑狼瘡患者所生子女非常健康,并不得紅斑狼瘡。
實際上,紅斑狼瘡的發病原因,是包括了感染、內分泌和環境影響在內的多種綜合因素作用的結果,特別應該指出的是臨床發現精神因素是誘發和加重本病的一個十分重要的原因。
據此,只能說紅斑狼瘡有遺傳傾向,而不是一種遺傳性疾病,因此紅斑狼瘡患者大可不必過分擔心自己的病會遺傳給自己的子女。
各位老師好,我是一紅斑狼瘡患者,
你好,同樣是此病患者。
我說下我的看法:復發的明顯癥狀是面部紅斑,疲憊和尿蛋白增加,前兩種癥狀不知道你有沒有,首先自己的感覺是第一重要的,不要被化驗數據唬到,如果覺得非常不適,那么就有可能是復發的前兆。
血沉43并不算高,復發的時候可能會有60多或更高,應該是感冒引起的。
血小板平均體積
【第6句】:7fL是正常的,范圍在
【第6句】:8--
【第13句】:5之間,不用害怕。
補體、ds-DNA、C反應蛋白都正常,所以不是狼瘡復發。
但尿蛋白++應該引起注意,這是腎損傷又變嚴重了,應該合理增加環磷酰胺的藥量(聽醫生的),或是每月去醫院進行定量的環磷酰胺注射化療。
平常一定要多喝水,不要吃菠菜,嘌呤高的食物增加狼瘡腎的負擔。
我是在北京中日醫院看的,主治醫師是周惠瓊。
紅斑狼瘡
系統性紅斑狼瘡(SLE)是一種慢性自身免役病,臨床表現有全身多系統,多種器官損害的癥狀.SLE病人血清具有以抗核抗體為主的大量不同的自身抗體.病程以病情緩解和記性發作交替為特點.其內臟(腎,中樞神經)損害者預后較差.在我國患病率約為1\\\/1000,高于西方國家報道的1\\\/2000.SLE以婦女多見,患病年齡以20~~40歲最多.由于多個器官或系統同時或先后受累,故SLE臨床表現多樣,病人間臨床表現差異較大.早期癥狀往往不明顯.
【第1句】:全身癥狀.多見于活動期病人.約90%的病人在病程中有各種熱型的發熱,多為低,中度熱.此外,亦可出現疲倦,乏力,體重減輕等.
【第2句】:皮膚黏膜.80%病人有皮膚損害,表現多種多樣,包括頰部蝶形紅斑,丘疹,盤狀紅斑,指掌部或甲周紅斑,指端缺血,面部及軀干皮疹,紫癜或紫斑,水皰和大皰等.最具特征者為頰部蝶形紅斑.
【第3句】:關節與肌肉.關節痛是常見的癥狀之一,部分病人可有肌痛.
【第4句】:腎.尿毒癥SLE常見的死亡原因.
【第5句】:神經系統.嚴重頭痛可以是SLE的首發癥狀.還有一些其他的.自己可以在網上查查.但你的不會是這個.所以不用太擔心.還是有空去檢查下吧!這樣更放心些.
紅斑狼瘡
注意事項:
【第1句】:在發作期,有發熱、關節酸痛等全身癥狀時,應適當休息。
【第2句】:在穩定期,可考慮減輕工作和逐步增加運動量。
【第3句】:經常注意氣候變化,注意保暖,避免感冒,反復感冒會加重病情。
【第4句】:不能曬太陽,夏天外出撐傘或戴草帽。
【第5句】:服藥和激素減量要遵醫囑,應該長時期用激素小劑量維持。
【第6句】:紅斑狼瘡是自身免疫性疾病當中的一種,病程長而慢性,常常是急性發作期和穩定期交替出現,要積極耐心治療。
平時注意補充適當營養,如蛋白質、脂肪等。
一般不主張忌食,自己感到某些食物吃了要發病的,可以不吃。
當病人得知患了系統性紅斑狼瘡后,常常談虎色變,心里一下子不能承受,產生悲觀失望情緒。
這時病人最需要的是得到醫生、家屬、親朋好友、同事的鼓勵,給予精神上的支持。
使他們充分認識到,系統性紅斑狼瘡的病因雖至今未明,這為本病的根治帶來困難,但近年來,由于科學的發展,認識的提高,實驗方法的進步,加上新的藥物不斷出現,使系統性紅魔狼瘡得以早發現、早治療,5年生存率達90%以上,10年生存率也達到84%。
因此,系統性紅斑狼瘡已不是不治之癥。
病人應有長期對待該病的思想準備,樹立戰勝疾病的信心,時刻注意病情變化,定期復查:活動期應每月復查,穩定后可每兩三個月復查,再穩定后也不應少于每半年復查一次,聽從醫生根據復查結果給予的指導意見。
進行正規治療,就可以使病情長期緩解,甚至完全可以像正常人一樣工作、生活。
病情長期緩解者方可試行停藥。
在急性活動期應以臥床休息為主,但當藥物已能充分控制癥狀時,應鼓勵其活動,以后可根據情況參加適當社會活動和工作,兒童盡可能復學。
應注意勞逸結合。
飲食最好是低脂肪膳食。
有光過敏的病人,應避免皮膚直接暴露于陽光,可用陽傘或草帽,穿長袖衣服或局部用對氨苯甲酸保護皮膚。
有雷諾現象的病人應注意保暖,適當服用血管擴張藥物 在疾病活動期應避免妊娠,避孕藥宜用只含孕激素或雌激素含量很低的避孕藥,或采用其他避孕方法,如用陰道隔膜等,雌激素有可能引起狼瘡復發。
從未生育者,在病情穩定未滿1年,未經醫生同意,應避免妊娠。
當病情長期控制或緩解后,可以考慮婚姻和生育。
病人除必須用的藥物外,切忌隨意用藥。
除很多藥能引起藥物性狼瘡外,近年不斷有報道一些新藥引起狼瘡表現或狼瘡加重,如降血壓的卡托普利,α或γ—干擾素等。
紅斑狼瘡
您好
這也是所有狼瘡患者關心的問題,可以肯定的告訴您只要病情穩定了,完全是可以生育的,此病有一定的家族聚集傾向,與正常人的后代相比,該病患者的后代的此病的可能性要高許多,但是紅斑狼瘡不屬于遺傳疾病,并不是其子女一定會得紅斑狼瘡,現實生活中,多數患者的子女是完全健康的。